Category: Les Fibromelles se racontent

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L’enfer des règles douloureuses

“Vous êtes normale, malheureusement c’est cela être une femme” m’avait dit le premier gynécologue que j’avais consulté en griffonnant sur un bout de papier des anti-inflammatoires plus forts pour mes douleurs menstruelles.

Comment voulez-vous qu’une femme puisse se sentir en confiance, écoutée, rassurée quand certains gynécologues ne prennent même pas le temps de vous écouter, de vous examiner afin de découvrir l’origine de vos maux?

J’ai toujours eu des douleurs menstruelles au point de manquer parfois l’école, le travail, de me retrouver à faire des allers-retours, le dos courbé, entre le lit et la salle de bain pour vomir. Seule la douche chaude voire brûlante pouvait me soulager en partie. Les médicaments? Ils me donnaient tous la nausée et finissaient au fond de la cuvette des toilettes à peine ingérés.

Mois après mois, années après années, j’avais fini par m’y habituer tout en appréhendant l’arrivée de ces “maudits anglais”. Si c’était cela être une femme alors je me devais d’être forte mentalement et physiquement car le plus dur à venir c’est l’accouchement, n’est-ce-pas?

Le début des symptômes

Durant l’année de mes 31 ans, en 2019, je notais des changements au niveau de mes menstruations ; elles étaient plus abondantes , je changeais de serviettes hygiéniques aux heures m’obligeant à passer de serviettes régulières à celles de nuit. Les caillots de sang expulsaient littéralement les tampons. Vu que j’avais vu le gynécologue quelques mois auparavant  et qu’il m’avait dit que j’étais “normale”, je mis ces changements sur le compte de la “vieillesse”, sûrement le passage à la trentaine.

Chaque mois, je vivais avec ces nouvelles menstruations, j’adaptais mes sorties, je me changeais régulièrement, je me réveillais plusieurs fois la nuit afin de constater les accidents sur les draps. C’était devenue ma nouvelle routine mensuelle.

Un an plus tard, août 2020, je commençais à avoir une sensation de lourdeur et de brûlure pelvienne, j’avais des envies fréquentes d’uriner la nuit, une petite bosse abdominale apparaissait lorsque j’étais couchée sur le dos et les douleurs lombaires apparues quelques mois auparavant devenaient de plus en plus incommodantes. Le stress au travail lié à Covid, la fatigue due aux préparatifs de mon déménagement de Montréal au Saguenay ont fait que j’ai préféré attendre d’être installée dans ma nouvelle région avant de consulter.

Le diagnostic

Nous sommes début Octobre 2020. J’ai pu avoir un rendez-vous dans une clinique assez rapidement ; après quelques questions, la docteure pense que c’est un problème d’ordre gynécologique.

“Mais êtes-vous sûre de ne pas être enceinte? Votre utérus est très gros , cela pourrait être une grossesse extra-utérine?”, me dit-elle stupéfaite. Je ne savais pas quoi lui répondre tellement j’étais sous le choc. Elle me prescrit alors des prises de sang complètes ainsi que des analyses urinaires. Test de grossesse négatif mais je fais de l’anémie ferriprive causée par mes pertes de sang mensuelles abondantes. C’était donc pour cela que je me plaignais tout le temps d’être fatiguée, que j’étais essoufflée après les randonnées. Trois mois de suppléments de fer et de prises de sang mensuelles en attendant un rendez-vous gynécologique.

Fin octobre, j’ai rendez-vous à l’hôpital pour passer un TACO (une sorte de scan abdominal) : “effet de masse de 9 cm suggestif à priori d’un myome intramural ou sous-muqueux qui déforme la cavité endométriale par rapport à une lésion ovarienne droite. Une échographie pelvienne en gynécologie est recommandée dans les plus brefs délais.”  

C’est à ce moment que l’association Vivre 100 Fibromes m’a été d’une grande aide, ma roue de secours dans ce dédale d’informations. Avant même d’avoir mon échographie pelvienne et vaginale ainsi que mon rendez-vous chez la gynécologue, j’ai pu comprendre mes symptômes, mes maux de toutes ces années et réussi à assembler le puzzle : les douleurs menstruelles, les hémorragies, la douleur pelvienne, les douleurs pendant les rapports, la fatigue, les douleurs lombaires, les ballonnements, la petite bosse… tout était lié à ce fibrome, à “l’envahisseur” tel que je l’avais surnommé. Grâce à l’association, j’avais toutes les clés en main pour prendre une décision éclairée quant à la prise en charge de mon fibrome.

Chirurgie ou HIFU?

Début décembre 2020, le rendez-vous gynécologique et l’échographie arrivent enfin. J’avais les jambes, la mâchoire et la voix qui tremblaient tellement je me sentais impuissante et stressée. Mais pour la première fois, je me sentais écoutée et comprise. La gynécologue décida de me mettre sur la liste prioritaire de ses chirurgies et m’expliqua que l’intervention s’appelait une myomectomie par laparotomie, qu’elle allait faire une petite incision comme une césarienne et enlever cette “boule de neige” qui empêcherait de toute façon tout fœtus de se développer tant le fibrome déformait l’utérus. Vu qu’elle n’avait jamais entendu parler du HIFU, elle me laissa le champ libre de faire mes recherches tout en me conservant sur sa liste prioritaire.

Ni une, ni deux, sur les précieux conseils d’une fibromelle, je montais mon dossier pour le HIFU et envoyais le tout à Bordeaux fin décembre. Vers la mi-janvier, je reçois la réponse : dans mon cas, seule la chirurgie est envisageable. J’étais à la fois déçue de la réponse, soulagée d’avoir eu un deuxième avis mais aussi fière d’être allée jusqu’au bout de mes démarches sans avoir de regret.

Le jour J

Le 4 mars 2021, je reçois l’appel pour ma chirurgie.

Le 8 mars, dépistage Covid et examens pré-opératoires.

Le 9 mars, c’est le jour J. Après une dernière prise de sang et une fois la jaquette de chirurgie enfilée, je me dirige avec l’infirmière jusqu’au bloc opératoire où m’attendent la chirurgienne, la résidente en gynécologie, l’anesthésiste et l’inhalothérapeute. Tout le monde se présente et se montre bienveillant envers moi. L’infirmière me demande d’expliquer dans mes mots l’intervention que je vais subir : “une césarienne mais au lieu de sortir un bébé c’est une masse qu’on va m’enlever”. La gynécologue s’approche alors de moi et me demande si je suis prête. Je lui réponds :“Ai-je vraiment le choix?” Elle me rassure en me disant qu’elle allait faire tout son possible pour que tout se passe bien. Ce sont les derniers mots dont je me souviens avant qu’on m’endorme. La chirurgie a duré environ 1h30.

Je me réveille tranquillement avec quelques nausées. L’infirmière m’injecte un anti-nauséeux et 1h plus tard je suis assez stable pour me transférer en chambre.

Je suis restée à l’hôpital pendant 3 jours avec une sonde urinaire, des fluides intraveineux et une petite pompe de morphine afin de contrôler la douleur. Pour tout vous avouer, après toutes ces années de souffrance, j’étais en quelque sorte conditionnée mentalement et physiquement : la douleur post-opératoire me parut plus supportable.

“2 mois d’arrêt de travail, 1 mois sans rapport sexuel, 6 mois sans essai bébé et accouchement programmé par césarienne obligatoire si je tombe enceinte”. 

Ce sont les recommandations du médecin à la sortie de l’hôpital.

Le retour à la maison a été difficile mais mon copain était là pour tous les petits gestes anodins du quotidien : marcher, se lever, s’asseoir, aller aux toilettes, s’habiller, mettre ses chaussures. Mais de jour en jour, on voyait une nette amélioration et je retrouvais peu à peu mon autonomie.

Conclusion

Bien que la chirurgie puisse comporter des risques, le plus difficile pour moi a été l’attente : l’attente d’un diagnostic, de vivre dans l’incertitude de savoir ce que j’ai pendant des semaines ou des mois. On se fait des films, on joue à Dr google en faisant des recherches sur internet. On se crée des peurs, de l’anxiété. Je pense être quand même tombée sur les bonnes personnes, au bon moment, dans ma prise en charge mais il y a bien une chose qui m’interpelle et me fait réagir :

Si nous savons que les fibromes sont héréditaires, que les femmes n’ayant pas eu d’enfant passé 30 ans ont plus de risques d’en avoir, alors pourquoi ne pas faire des examens préventifs au même titre que les mammographies? Pourquoi attendre que les symptômes apparaissent ou s’aggravent pour en entendre parler des médecins mais aussi de son entourage comme si c’était un sujet tabou?

Je n’ai plus de fibrome. C’est une phrase que je me répète, pour me convaincre, pour y croire. Mon fibrome utérin a affecté tous les aspects de ma vie de manière si intense, que je dois faire un effort pour me souvenir de l’avant.

La ligne est floue entre la santé et la maladie. Mes règles ont commencé à changer graduellement il y a trois ans : flux plus abondant et apparition de crampes. À quel moment l’anémie a-t-elle commencé à affecter ma mémoire, ma perception du monde et ma capacité à jouir de la vie? Je ne sais plus. Je me souviens de devoir quitter le travail après deux heures seulement parce que mes vêtements sont souillés. Et de me faire surprendre encore le lendemain, et le surlendemain jusqu’à prendre une journée de congé, épuisée.

Rien de mes activités de repos courantes n’arrivait à ma requinquer. Des vacances: je suis tout autant fatiguée avant, qu’après. Le peu d’énergie qui me restait je le donnais au travail pour ne pas compromettre ma subsistance. Jusqu’à n’avoir plus rien à donner. Jusqu’à ne plus me reconnaître.

J’ai appris que j’avais un fibrome intra-utérin de 3,5 cm à peu près au même moment que j’ai reçu le diagnostic de dépression majeure. Pour moi, fibrome, anémie, dépression sont intimement entremêlés. Les symptômes communs à la dépression et l’anémie sont la fatigue, la perte d’intérêt et de motivation ainsi que la difficulté à se concentrer, à se souvenir, à lire, à prendre des décisions. Bref, la difficulté à mener ses activités habituelles par un épuisement physique et émotionnel.

J’ai arrêté de travailler quelques semaines, disons une douzaine, le temps de m’asseoir, de m’observer et de me comprendre. J’avais besoin de ce temps d’arrêt pour démêler ce qui est lié à la maladie et revisiter ce qui est important dans ma vie. En même temps, j’ai pris soin de moi et appris à ne plus faire de compromis sur ce qui me fait du bien. J’ai porté une plus grande attention à mon alimentation et mes activités physiques. J’ai retrouvé le plaisir de marcher et écouter de la musique et réfléchir.  Plus qu’un moment pour soi, ma marche quotidienne est devenue un point de repère pour évaluer ma santé. En faisant sensiblement le même parcours, je pouvais comparer ma force, mon souffle, mon énergie. Cette habitude est devenue mon ancrage pendant les pires moments. J’ai gardé cette habitude aujourd’hui. Chaque pas fait avec énergie, chaque côte montée sans m’arrêter, est une victoire.

Je me suis relevée de ma dépression au même rythme que le taux de globule rouge dans mon sang. J’ai retrouvé l’équilibre, j’ai repris mes activités. Ce sentiment de prise en main et de confiance m’a aidé à passer au travers de l’année qui a suivi, l’an 2020.

Repenser à la chronologie des événements concernant ma santé l’an passé me donne encore le vertige. C’est naturel de raconter chronologiquement, mais au 2^e mois de l’année j’en suis déjà à deux pages, je parle beaucoup de sang, de peur et encore de sang. Je recommence car je veux plutôt parler de persévérance, de ce petit courage qu’il faut rassembler, des petites victoires qu’il faut célébrer et des leçons apprises.

J’ai appris à vivre avec l’anémie qui tout au long de l’année a fluctué en mouvement de yo-yo interminables, en passant par des transfusions sanguine, des nuits à l’hôpital et de meilleurs moments aussi. C’est très difficile à saisir quand elle est causée par une perte de sang quotidienne qui n’est pas encore une hémorragie, mais juste assez pour épuiser ses réserves. De jour en jour, on entre dans un brouillard mental où le temps ralenti. C’est comme être myope sans lunettes, le monde rétrécit. J’ai respecté mes limites, sans les accepter. Des fois, mon optimisme naturel me faisait éviter toute situation où je pourrais être étourdie et je respectais tellement mes limites que je me disais « je vais bien ! » Non, ça n’allait pas du tout, mais je ne le voyais plus. Une fois, j’ai décidé de ne pas aller marcher parce que je me sentais trop fatiguée. À la place, je me suis dit « Tiens, je vais couper des légumes ». Il fallait un cerveau d’anémique pour avoir la bonne idée de manipuler une lame de 10 pouces dans ces circonstances. Un petit bout de doigt tranché et une soirée à l’urgence plus tard, je comprends finalement qu’il n’y a pas d’excuses valable pour ne pas aller marcher et que si je n’en suis pas capable : je vais vraiment mal. C’est là que ma marche quotidienne a pris tout son sens.

Plus je voyais de sang, moins je voulais en voir. J’ai dû réapprendre à porter attention au sang qui coule pour pouvoir le dire aux médecins dans leur langage : combien de serviettes par heure. J’ai dû contrôler mon dégoût profond du sang que j’ai développé à force de nettoyer des vêtements souillés. J’avais tellement peur de tacher mon linge que je courrais à la salle de bain dès que je sentais le sang se déverser, mais je n’avais pas vraiment de moyens d’en savoir la quantité autre que « beaucoup ». Pour contrer les nausées, j’imaginais des papillons pendant que le sang coulait dans ma serviette. Ça l’air simple, mais ça marche. Aussi, il a fallu que je revienne aux serviettes hygiéniques normales : j’étais rendu à utiliser des serviettes pour l’incontinence que j’appelais mes serviettes de Viking (je m’imaginais être capable de traverser l’atlantique sans me tacher). Je les ai réservées pour mes rares sorties en guise de sécurité, en temps de covid on sait que peu de toilettes publiques sont accessibles. Dès que j’ai compris que je ne devais pas seulement gérer, mais aussi mesurer le sang perdu, j’avais moins de sentiment de panique, plus de contrôle et une meilleure communication avec les médecins. Je savais quand me présenter à l’urgence et que j’allais me faire prendre au sérieux.

Moi qui suis d’un naturel timide, je veux juste prendre ma place en ligne sans passer devant personne. Au cours de l’année, dans un contexte d’un domaine de la santé mobilisé contre la pandémie, j’ai appris à utiliser sans modération tous les numéros de téléphone à ma disposition pour avoir des rendez-vous, savoir où en est rendue la liste d’attente, m’informer de l’état de fonctionnement des services. À travers les répondeurs et dédales administratifs, on finit par trouver quelqu’un qui va nous aider en nous partageant une nouvelle information ou en expliquant les nouvelles procédures. Pour avoir été en contact avec une multitude de professionnels de la santé : ils sont là pour aider. Oui, il y a des gens maladroits qui à un moment donné ne voient pas la situation comme on voudrait qu’ils le voient, mais chaque démarche nous approche des personnes qui peuvent nous aider. Eh oui, j’ai été fatigante, mais toujours polie et reconnaissante et surtout, j’ai reçu les soins dont j’avais besoin.

Mon seul regret est de ne pas avoir été assez stratégique dans mes consultations médicales. Quand j’avais besoin d’aller à l’urgence, j’aurais dû aller à l’hôpital où l’équipe de gynécologues est la plus grande et dynamique, au lieu de celui le plus proche. J’aurais dû aller à l’urgence plus souvent aussi, même si ce n’est pas plaisant.

Le 31 décembre 2020, mon fibrome a été retiré dans une opération d’urgence. La procédure ressemble à une césarienne, mais pour enlever une boule de muscle de 7 cm.  C’était ma troisième opération en six mois.

Je commence la nouvelle année par la convalescence physique et mentale. Au fur et à mesure que mon corps se reconstruit, mon esprit reprend contact avec la réalité. Je dois réapprendre à ne plus être en état d’urgence constant, mon amoureux aussi.

C’est avec un optimisme teinté d’appréhension que je vais tenter de répondre à cette question en vivant les prochains mois : qui suis-je sans fibrome ?

Amélie

J’avais 26 ans quand j’ai su que j’avais un agrume dans le ventre. Mon médecin de famille avait cru bon de me faire passer une échographie pelvienne parce qu’elle sentait une bosse au niveau de mon ovaire droit. Elle m’avait pris la main doucement et m’avait aidée à palper mon propre corps dans lequel se trouvait un fibrome de 5 par 7 cm. « C’est comme un petit pamplemousse, une tumeur bénigne. »  Cette médecin, qui a pris sa retraite depuis, avait jugé bon de me référer à une gynécologue pour un avis sur cette masse, étant donné mon jeune âge, pour évaluer si tout était ok. Un mois plus tard, je rencontrais une médecin gynécologue qui s’était fait plutôt rassurante : « C’est quelque chose de fréquent, on surveille tout simplement étant donné que tu n’as pas de symptômes. On enlève rarement puisqu’il y toujours des risques d’enlever l’utérus en cours de chirurgie et comme tu es jeune… On s’attend à ce que cela grossisse, mais continue de prendre la pilule, cela va stabiliser le fibrome. Je vais tout de même te faire passer une échographie intravaginale, pour bien voir la localisation. Bonne journée. » À cette échographie, quelques semaines plus tard, je me rappelle qu’une infirmière m’avait accompagnée tout le long de l’examen. J’étais dans un hôpital universitaire : une résidente avait conduit l’examen accompagnée de son patron et de plusieurs étudiants. Bien que tout se soit passé dans le respect, je me suis sentie comme un cas d’étude intéressant. L’important, c’est que tous ont pu constater, avec moi, que la localisation du fibrome, assez gros pour mon âge m’a-t-on toujours répété, était bien placé pour une éventuelle grossesse. Soulagement? Je ne sais pas puisque j’étais loin de cette réflexion à l’époque! Chose certaine, à ce moment, je n’avais plus peur, j’étais même fière de porter une telle masse, cela m’impressionnait. Étrange tout de même en y repensant. C’est d’ailleurs à cette époque que j’ai su que ma mère avait déjà porté des fibromes : « J’ai déjà eu ça. » Fin de la discussion puisque c’est une condition banale, non?

Au printemps 2008, j’ai dû appeler l’ambulance, car une douleur au bas du ventre m’a complètement clouée au sol de ma salle de bain. J’ai cru que j’allais mourir, je sentais que l’intérieur de mon ventre se déchirait. Je n’avais jamais senti une telle douleur, vive et subite. À l’arrivée des ambulanciers, je ne ressentais plus rien, la douleur avait passé, mais on m’a quand même amenée à l’hôpital où on m’a fait passer un rayon X. Le médecin a écouté mon cœur, mes poumons, rien en vue. Je suis retournée chez moi, dans l’espoir que cela ne se reproduise pas. Cette douleur n’était pas banale. C’était probablement l’agrume qui prenait de l’espace ou se nécrosait. Cette intense douleur s’est reproduite trois fois à l’intérieur de cinq ans. J’avais l’expérience, je savais que la douleur partirait comme elle était apparue. Une épée de Damoclès planait, mais qui n’en a pas?  Ces douleurs se sont fait rares, mais j’ai souvent eu de drôles de pincements pulsatiles au niveau utérin, je sentais qu’il y avait de la construction dans mon corps que je n’avais pas commandée. Mais la machine humaine est si complexe, c’est normal qu’il y ait du mouvement dans notre corps, non?

Cinq années ont passé, je n’avais toujours aucun symptôme propre au fibrome en 2011. Ma nouvelle médecin de famille a trouvé bon de me faire passer à nouveau une échographie de contrôle, afin de s’assurer que tout allait bien pour ma santé utérine. On était rendu à 10 cm. Je le sentais un peu plus, évidemment, mais « on surveille », c’était le mot d’ordre. Fin de la discussion puisque c’est une condition banale, non? Je continue de prendre la pilule, tout simplement.

Cinq années ont passé, 2016 avait sonné et, sans avoir de symptômes totalement incommodants, j’avais à l’occasion des règles très abondantes, très gérables malgré tout. J’étais de plus en plus inconfortable couchée à plat ventre jusqu’à ne plus être capable de rester sur une table à massage ou dans certaines positions de yoga. Longtemps debout, je ressentais une certaine lourdeur et j’avais mal dans le bas du dos. Si j’éternuais assise, je pouvais avoir de petites surprises urinaires; si je faisais de la danse aérobique, j’évitais tous les sauts… Finalement, avec le recul, j’avais des symptômes que je n’aurais pas dû considérer comme normaux. Ce n’était pas banal.

En 2017, je savais que le fibrome avait pris de l’ampleur, je le sentais très bien sans vraiment comprendre qu’il était rendu très gros. Une amie médecin m’avait dit qu’il y avait maintenant un médicament, le Fibristal©, qui faisait rétrécir les fibromes. J’ai eu un espoir de voir disparaitre à jamais ce satané intrus utérin. À mon rendez-vous annuel, j’ai vu dans l’attitude de mon médecin, lors de l’examen gynécologique, que c’était très gros, trop gros. Elle m’a prescrit le Fibristal©, une échographie et une requête en gynécologie. L’échographie a montré que le fibrome était rendu à près de 18 cm. J’avais, malgré tout, l’idée que ma condition était banale, qu’on n’enlevait pas la tumeur à moins de symptômes importants… Et la gynécologue rencontrée m’a auscultée et m’a dit : « Oh, votre fibrome est très gros… Il faudrait l’enlever. Ça devient très lourd pour l’utérus, si vous voulez des enfants, il faut que l’utérus ait le temps de guérir. Je pourrais vous mettre sur la liste de priorité, dans deux mois, je pourrais vous opérer. Vous continuez le Fibristal© pour trois mois. » Choc. Je n’étais pas préparée à ça. J’ai demandé s’il n’y avait pas d’alternatives, « non, malheureusement ». J’ai demandé si je pouvais refuser la chirurgie, « oui, mais votre fibrome va grossir et en attendant, vous risquez une plus grosse opération. » La gynéco m’a donné rendez-vous trois mois plus tard, pour me laisser le temps de réfléchir. Je n’étais tellement pas prête à vivre l’opération… et j’ai tellement pleuré en revenant chez moi. J’ai laissé des traces de mascaras sur le t-shirt de mon chum.

Une semaine a passé et j’ai développé une anxiété généralisée. Je ne pensais qu’à la salle d’opération, je pleurais, je me sentais si mal, je voulais mourir. J’avais un voyage de planifié avec mon amoureux… Nous sommes revenus le lendemain du départ, je ne dormais plus, je n’étais plus moi-même, j’avais perdu ma personnalité. À ma clinique sans rendez-vous, une médecin extraordinaire, tellement à l’écoute, m’a prescrit des antidépresseurs et une requête pour une gynécologue qu’elle connaissait de réputation pour ses compétences en chirurgie minimale, la moins invasive possible. Ce 2^e avis m’a rassurée dans la mesure où la chirurgie n’était pas une urgence, que je pouvais m’y préparer. C’est là que j’ai vu ma vie et la maladie prendre un autre tournant.

J’ai commencé une psychothérapie et j’ai fait des recherches pendant tout l’été sur les fibromes utérins. J’ai scruté des articles scientifiques jusqu’aux remèdes miracles sur Pinterest pour me faire une tête sur ce qui existait pour le traitement des fibromes utérins. J’ai lu des ouvrages que j’ai commandés sur Internet, j’ai photocopié des chapitres complets de livres de référence à la bibliothèque, je suis devenue végétalienne. C’est là que j’ai compris que les fibromes, bien qu’il y ait probablement des facteurs génétiques en cause, étaient le symptôme de bien des variables du mode de vie. Et ça, j’en suis convaincue. Je suis tombée sur le traitement des fibromes utérins par ultrasons focalisés et sur le blog de Fibromelle. Quelqu’un m’avait entendue. Un Fibrome Day aurait lieu en novembre, je reprenais peu à peu ma vie et mes espoirs en main. Merci à mon amoureux Jonathan et à Aïssatou, mes sauveurs.

Cet été 2017 a été un moment de grande détresse psychologique, trouble de l’adaptation avec anxiété sévère m’a-t-on diagnostiqué, mais ce fut un état qui m’a permis de déployer tous les possibles, d’apporter des changements positifs dans mon mode de vie, mon nouveau bien-être. J’aurai investi temps et argent, mais je peux dire qu’aujourd’hui, en 2020, je suis guérie, d’une certaine façon. J’ai découvert le mot Prévention avec un « P » majuscule et la force d’une médecine intégrative. La liste de mes nouveaux alliés est longue, mais c’est ce qui m’aura permis de me rétablir et de continuer à développer mon autonomisation : psychologue, acupunctrice, herboriste, naturopathe, hypnothérapeute, ostéopathe, yoga thérapeute, nutritionniste, kinésiologue et Vivre 100 fibromes. Avec ces nouveaux alliés, j’aurai même eu des références pour un 3^e et 4^e avis médicaux. Je n’étais toujours pas prête à utiliser le bistouri, phobie de la chirurgie et de la douleur. Je trouve courageuses celles qui auront choisi cette option.

À travers toutes les thérapies complémentaires, j’ai tenté d’être régulière dans l’activité physique modérée (plus difficile durant la pandémie!), de réduire le stress avec la méditation, de manger d’une façon optimale, de couper l’alcool. Et mes recherches sur les ultrasons focalisés m’ont menée jusqu’à Bordeaux, en France, après quelques demandes pour des essais cliniques en Ontario et une constatation des prix exorbitants aux États-Unis. Au CHU de Bordeaux, j’ai pris rendez-vous en radiologie interventionnelle, pour juillet 2018. La facilité de la préparation de mon dossier, de l’efficacité du personnel de l’hôpital et de l’organisation de mon voyage en tourisme médical m’émeut encore. Je sais que les résultats n’étaient pas assurés, mais j’aimais le slogan « No incision my decision ». Mon expérience de santé à Bordeaux fut parfaite, malgré la sonde urinaire installée de peine et de misère, le traitement fut un vrai succès. Bien que ce fut long (quatre heures éveillée dans un appareil d’IRM), les ultrasons ont brûlé une grande partie de la tumeur. Je visitais la ville du vin le lendemain matin. À ce jour, le fibrome a diminué de plus de 50% et continue de régresser. Fin de la discussion. Ce n’est pas banal, c’est un traitement qui mérite d’être connu et d’être accessible.

Depuis mars 2018, je m’implique au sein de Vivre 100 fibromes parce que je suis personnellement touchée par la maladie, parce que j’ai le goût d’échanger sur cette condition qui n’est pas banale et parce que je veux contribuer à faire avancer cette cause. Entre une tasse de thé vert et une séance de yoga, je veux aider d’autres femmes qui vivent avec la maladie à prendre un tournant positif.

Cela faisait très longtemps que je n’avais pas écrit un article dans le blog Fibromelle. Je pense que la dernière fois que j’ai utilisé ma plume pour parler de mon expérience « fibrome » remonte à quelques années avant mon intervention chirurgicale qui a eu lieu en décembre 2018 au CHUM en plein hiver.

Avec mes responsabilités de présidente et mon poste d’infirmière aux urgences, j’ai dû mettre de côté mes histoires personnelles au profit de la fondation Vivre 100 fibromes à laquelle je consacre toute mon énergie bénévolement, comme un travail à temps plein, avec son lot d’heures supplémentaires non payées, qu’elles soient de jour, de soir ou durant le weekend.

Beaucoup de choses se sont passées depuis la création du blog jusqu’à aujourd’hui : des collaborations interprofessionnelles se sont créées, des activités d’information ont vu le jour, de jeunes bénévoles ont donné un nouveau visage à l’organisme (merci bénévoles en affaire), une clinique de fibrome a été mise sur pied pour permettre à des femmes de consulter un gynécologue spécialisé plus rapidement et, surtout, de très belles relations humaines se sont développées autour de ce formidable projet de vie.

De plus, Vivre 100 fibromes est devenu une fondation depuis janvier 2020. Cela permet une belle reconnaissance par le gouvernement canadien dans la promotion de la santé des femmes atteintes de fibrome utérin, au niveau national, afin de nous aider dans notre mission, car être reconnu comme tel permet à l’organisme d’émettre des reçus d’impôts à des donateurs à travers un numéro de charité.

Pourquoi je décide maintenant d’écrire ces quelques lignes ? Parce que je sens que je trouve enfin du temps pour me détacher des contraintes administratives pour parler de ce que j’aime réellement faire en aidant les femmes à travers mon expérience et mes connaissances acquises au fil du temps.

Retour en arrière, juste après m’être fait opérer de mes 17 fibromes utérins, je pensais qu’avec leur retrait que tout allait se remettre en place physiquement et mentalement… Et bien non, même si l’intervention s’est très bien passée, je garderai cela dans ma tête comme une forme de traumatisme durant toute ma vie, tant que nous n’aurons pas trouvé la véritable cause de ce problème qui touche de nombreuses femmes et parce que ma cicatrice en bas de mon ventre, que je regarde tous les jours, sera toujours présente pour me rappeler cet épisode de ma vie.

Au lieu de fermer définitivement la page du chapitre « je vis enfin sans fibrome », j’ai décidé de poursuivre l’écriture de cette histoire en continuant davantage à travailler sur la fondation : cela m’aura donné encore plus d’énergie pour me battre et pour faire avancer cette cause pour les femmes qui en sont atteintes. J’aurais pu jeter l’éponge depuis bien longtemps pour me concentrer sur un autre projet de vie, après tout, j’avais atteint mon objectif, mais je savais pertinemment que cette cause allait devenir ma mission de vie, cette cause m’avait choisie et il fallait que je m’y fasse bon gré mal gré. Cette opération…je prendrai le temps de raconter en détail la chirurgie dans les moindres détails dans un autre chapitre.

Avec le temps, j’ai appris que ma santé ne dépendait pas uniquement de fibrome utérin mais d’un ensemble d’éléments physiologiques pour me maintenir en forme afin d’éviter d’autres problèmes de santé et d’apprendre sans cesse sur moi en améliorant mon hygiène de vie, en trouvant un équilibre. Le mot prévention fait partie de mon quotidien désormais : prévenir avant de guérir; prévenir avant de soigner; prévenir avant d’opérer.

Je pense que mon corps ne me permettra plus de le négliger encore une fois comme je l’ai fait dans le passé. Je fais partie de ceux et celles qui n’ont plus le droit à l’erreur avec toutes les connaissances que j’ai intégrées durant les dernières années.  Mais même après mon opération, je me reposais sur mes acquis, je pensais que j’avais fait le plus gros du travail, mais cela était une erreur, je me cherchais toujours des excuses pour ne pas faire de changement concernant mon hygiène de vie. « Je travaille trop, mon ventre post chirurgie est dû à mes fibromes, je suis trop épuisée pour faire du sport, etc. »

Malgré mes petits changements alimentaires et sportifs, j’adoptais la loi du strict minimum, mais il fallait aller plus loin dans le no pain, no gain. Il fallait enfin que je me batte pour ce que j’avais de plus précieux au monde : MOI. C’est ainsi que j’ai réalisé mon premier 15 kilomètres en avril de cette année parce que j’avais décidé de ne plus trottiner mais de véritablement courir pour préserver ma santé. Ce fut l’élément déclencheur pour aller de l’avant et pour travailler sur une meilleure version de moi-même sur plusieurs plans : physique, psychologique, social et spirituel, et ce, en repoussant sans cesse mes limites.

Je commence aujourd’hui à récolter les fruits de mon travail sur mon corps, mais surtout sur mon mental, car à travers les petites actions que j’ai mises en place pour avancer, je sens que j’ai enfin un contrôle sur ma santé et, surtout, sur ma vie dans sa globalité.

Cela prend beaucoup de temps et de courage avant de décider de passer concrètement à l’action afin de changer ses habitudes de vie pour un problème de santé autant banalisé dont on ne connait pas réellement les causes. Certes, il y a des choses que nous ne pouvons modifier telles que notre couleur de peau, notre âge ou notre génétique, mais nous pouvons contrôler certains facteurs comme notre prise en charge à travers l’information et l’éducation. Par exemple, s’informer, c’est connaître les perturbateurs endocriniens pour mieux les éliminer ; s’éduquer, c’est apprendre sur la saine alimentation pour optimiser sa santé.

Le fibrome utérin n’est pas une fatalité lorsque nous décidons d’aller de l’avant et de prendre les choses en main quelle que soit la situation dans laquelle nous nous trouvons. Parfois, je me dis que ces fibromes étaient peut-être la meilleure des choses que j’ai eues malgré toute la souffrance que j’ai pu vivre à travers des symptômes très handicapants durant de nombreuses années. Je vois cela désormais comme une bénédiction pour mieux prendre soin de moi.

J’apprends maintenant les joies d’avoir un cycle menstruel régulier, sans douleur, sans prise de médicament, sans bouillotte chaude : une réalité que je voudrais crier haut et fort tellement cela tient du miracle d’un point vu personnel. J’apprends également les joies de suivre mon calendrier cyclique à travers la méthode symptothermique, les joies de sentir mes abdominaux en contractant mon ventre, d’apprécier mon nouveau moi dans le miroir en observant une silhouette se dessiner à nouveau, les joies de manger sainement en ne voyant plus de privation, mais des bénédictions en buvant tout simplement, à mon réveil, de l’eau citronnée accompagnée de compléments vitaminés. Qui aurait cru que ma période de règle allait devenir un moment de repos et de qualité pour prendre soin de moi en étant à l’écoute de mon corps ?

Je souhaite le bonheur que je ressens actuellement à toutes ces fibromelles qui sont en difficulté sur le plan physique à l’approche de leurs menstruations, qui attendent de régler leur problème de fertilité ou qui veulent, tout simplement, retrouver la forme et l’énergie comme auparavant.

Je remercie Dieu, car je me sens également très bien entourée à travers le soutien des fibromelles qui ont également connu les mêmes défis que les miens : je peux parler facilement d’activité physique avec une membre, d’alimentation avec une autre ou de fertilité, menstruation, méditation, gestion du stress, sexe, estime de soi ou d’autres problèmes dont nous n’oserions pas parler à tout le monde, même pas à notre mère !

J’ai pu m’entourer, à chaque étape de la création de l’organisme, de personnes qui avaient la même envie que moi de faire quelque chose pour la cause, si ce n’est que pour donner une identité à Vivre 100 fibromes, un sens, une équipe et une vision. Je le dis toujours, cela tient du miracle de continuer à exister sans la présence de financement, mais il faut bien avancer, car je sais pertinemment que nous sommes sur la bonne voie. Nous pouvons aider concrètement à faire de cette maladie un enjeu de santé publique sur un plan national comme international et définir un modèle de santé à travers une approche holistique concernant le fibrome utérin en apportant des solutions concrètes aux femmes.

Merci Vivre 100 fibromes pour tout ce que tu m’apportes dans ma vie au quotidien et dans celles des autres femmes que nous avons pu déjà aidées par un conseil, une écoute, un soutien, une référence malgré les obstacles et les défis. Je reste convaincue que les choses se feront d’elles-mêmes avec l’aide de Dieu, des membres, des donateurs, des organismes et des professionnels.

Es-tu prête à te prendre en main ?

Fibromellement,
Aïssatou Sibidé.